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2023年是中國紅十字基金會（以下簡稱紅基會）中央專項信息公益金大病兒童救助項目（以下簡稱大病兒童救助項目）實施的第十四年，當年年度預算為3.3464億元，共救助白血病患兒8220名、先天性心臟病（以下簡稱先心?。┗純?383名，百分百完成項目年度資助目標。

中國紅十字基金會于2005年、2006年先后設立救助白血病患兒的“小天使基金”和救助先心病患兒的“天使陽光基金”，兩個基金分別在2009年、2011年獲得國家財政部支持，納入中央專項信息公益金資助范圍。

中國體育信息自1994年全國統一發行以來，已累計籌集公益金超8000億元。以體育信息公益金為重要組成部分的中央專項信息公益金，為社會公益事業作出了重要貢獻。其中，在支持大病兒童救助項目方面，成功挽救了眾多患兒的生命，為無數家庭帶來福音。

14年來，中央專項信息公益金大病兒童救助項目已經成為我國大病患兒救助的知名品牌，得到患兒家庭的信賴，并取得了良好的社會效果。截至2023年底，中央專項信息公益金累計投入25.6億元支持大病兒童救助項目，累計有8.9萬名白血病、先心病患兒獲得資助。當前，該項目已經逐步成為我國兒童醫療保障體系和政府醫療救助的有力補充，真正體現了信息公益金“來之于民、用之于民”。

實施以來，信息公益金發揮了怎樣的作用？該項目有哪些變化和發展？面臨著哪些問題和困難？對此，紅基會醫療救助部副部長兼信息公益金項目辦主任仰卓子在采訪中作出了具體回應。

仰卓子（左）

信息公益金作用明顯

記者：當前白血病和先心病患兒的救助情況如何？

仰卓子：據統計，我國每年白血病的發病率為萬分之三到萬分之四，其中一半是兒童。紅基會于2005年發起設立“小天使基金”，專項救助0—14周歲的白血病患兒，為每位白血病患兒提供3萬元或5萬元的治療費用資助。2009年起，基金開始獲得中央專項信息公益金的持續資助，患兒受益面不斷擴大。2021年，救助年齡擴展到0—18周歲，每年救助的白血病患兒超過8000名。在項目所救助的患兒當中，70%屬于農業戶口。

白血病不同于其他病種，其治療周期長、自費藥品多，患兒在治療的過程中每個月都有治療費用的支出。有些地區醫保報銷有限額，超過限額的部分全部需要自付，而農村的患兒家庭經濟收入不穩定。因此，在患兒享受醫保報銷之后，我們的資助對于這些患兒家庭可以說是雪中送炭。

紅基會于2006年設立“天使陽光基金”，專項救助0—14周歲的先心病患兒，為符合資助條件的患兒提供5000—30000元/人的資金救助。2011年起，基金獲得中央專項信息公益金的持續資助，救助規模不斷擴大。我們資助的先心病患兒人數逐年增長，2023年資助了超過3000名先心病患兒，但當年申請救助的患兒數量比往年翻了一番，因此，目前仍有很多先心病患兒在排隊等待資助。

先心病每年的發病率為千分之七到千分之十四，我們每年都會去新疆、西藏、青海、貴州等偏遠和少數民族地區開展“天使之旅”先心病患兒篩查救助活動，每年篩查出需要手術治療的患兒都有1000多名。我們將優質的醫療和資助信息帶到有需要的患兒身邊，同時也能發現潛在的需要幫助的群體。14年來，中央專項信息公益金的持續和穩定投入，保證了大病兒童救助項目的救助規模。

提升救助效率

記者：這些年來，大病兒童救助項目的資助標準有沒有變化？

仰卓子：資助標準是按照兩個病種分別設置的，基本保持穩定。白血病救助項目實施以來，對完成造血干細胞移植手術的白血病患兒每人一次性資助5萬元，對無需造血干細胞移植手術的患兒每人一次性資助3萬元，最高為5萬元。復雜先心病患兒需多次手術且已獲得一次資助的，在完成第二次或第三次手術并提供相關資助材料后，可獲得補充資助。最高資助金額累計不超過3萬元。

記者：項目實施14年來資助流程是否有所變化？

仰卓子： 2021年，紅基會開發的大病患兒救助數據系統正式上線，縮短了申報資料從遞交到審核的間隔時間。2024年1月，我們開發了手機端“紅救助”小程序，患兒家長可以直接在手機端申請救助、提交資料，還可以看到資助流程進展，在提升救助效率的同時讓整個資助流程更加透明。

救助資金是以“點對點”轉賬的方式直接撥付至患兒個人賬戶，救助流程較以前明顯縮短。

我們在全國發展了38家白血病患兒救助定點醫院和58家先心病患兒救助定點醫院。白血病定點醫院可以幫助患兒建立“直通車”賬戶，先撥付資助款后提交醫療票據；先心病定點醫院可以協助我們開展患兒篩查工作，并先行墊付費用安排手術，解決患兒家庭籌資的困境。

不斷豐富人道救助服務

記者：與紅基會的其他項目相比，中央專項信息公益金項目有哪些不同？

仰卓子：該項目是由中國紅十字會總會負責，委托紅基會組織實施，協同全國各級紅十字會和定點醫療機構執行的公益項目。相比紅基會執行的其他項目，大病兒童救助項目資金規模大、實施經驗豐富、管理方式成熟、項目成果顯著，已經成為全國紅十字系統人道救助項目的標桿。

此外，該項目要接受更為嚴格的績效評估，包括要求撥款后，省紅會要及時回訪；次年由第三方抽查回訪；每年接受總會邀請的第三方機構績效測評。這些都是該項目與其他項目的不同之處。

記者：當前項目在實施過程中面臨哪些難點？

仰卓子：最大的難點是救助資金仍存在缺口， 2023 年預算資金執行完畢時，兩個病種都還有較多救助需求沒有滿足。截至 2023年 12 月 31 日，尚有 5600 多名白血病、先心病患兒在排隊等待救助，其中 70% 是先心病患兒，預計將納入 2024 年度甚至 2025 年的資助規劃。大量的社會需求督促我們，要加強對中央專項信息公益金項目預算執行進展、患兒申請數據變動的監測，也要鏈接更多社會資源支持患兒救助。

仰卓子（中）

記者：請談談中央專項信息公益金大病兒童救助項目的社會意義。

仰卓子：紅基會以“守護生命與健康，紅十字救在身邊”為使命，積極發揮黨和政府人道領域助手和聯系群眾的橋梁紐帶作用，不斷滿足人民對美好生活的新期待。中央專項信息公益金大病兒童救助項目通過提供醫療救助資金，讓患兒有機會重獲健康、回歸正常生活，截至 2023 年底，累計已為 8.9 萬名白血病、先心病患兒提供資助。

我們在實地探訪、調研和第三方機構的回訪報告中都能感受到，大病兒童救助項目讓需要幫助的患兒獲得優質的醫療資源，滿足他們的人道需求，帶給患兒家庭盡早走進醫院的勇氣和堅持治療的信心。每次評審、撥款等公示一經發布，家長們便在病房奔走相告。這種勇氣和信心，不僅改變了患兒的一生，也是這個項目持續向社會傳遞的一種強大的正能量，讓受助人可以直接感受到黨和政府的關心和關懷。（《國家信息》）

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